A koronavírus mellett a krónikus betegségek is komoly terhet rónak a családokra. Különösen igaz ez a jelenlegi helyzetben, amikor sok szűrés, halasztható kezelés elmaradt, az ápolás pedig a családtagokra hárul. Mit tehetünk családtagként, ha krónikus beteg van a családban? Hogyan segíthetjük leginkább a felépülést?
2021.04.16. Írta: Palkovits Nóra és Szatmáry-Czégényi Boglárka, borítókép: truthseeker08, Pixabay
A betegségek témája köré szerveződő sorozatunk első cikkében a Covid19 saját élményű bemutatásáról és egészségpszichológiai vonatkozásairól olvashattatok.
Korunk egyik nagy kérdése, hogy a járvány a társas beszélgetéseink, kollektív gondolkodásunk, egyéni tapasztalataink nyomán milyen jelentéssel él bennünk tovább és milyen nyomokat hagy bennünk. A szociális távolságtartás állandó élményeként vagy épp a globális közösséghez tartozás megtapasztalásaként (“a világ másik végén élők pont azt élik meg, amit én”) marad meg emlékezetünkben? Mivel a most dúló járványhelyzetben nincs biztos módszer a betegség megelőzésére, az információk pedig sokszor ellentmondóak a vírus terjedésével kapcsolatban, sok szorongást és feszültséget élhetünk meg mindannyian a mostani időszakban.
Vannak azonban olyan betegségek, melyeknél a preventív szemlélet kialakítása bizonyítottan hatékony, így ennek elsajátításával már fiatal felnőtt kortól sokat tehetünk saját magunk és családunk egészségéért.
(forrás: Urbán Róbert: Az egészségpszichológia alapjai, ELTE PPK, 2017)
A betegség fogalma egyénenként, családonként és kultúránként más-más reprezentációban jelenik meg a gondolatainkban, eltérő színezettel kerül, vagy épp nem kerül szóba beszélgetéseinkben. Az utóbbi eset gyakran a betegséggel járó stigmatizációról árulkodik. A betegség épp úgy az életünk része, mint az erőnk teljében töltött időszakaink, amelyet egészségnek nevezünk. Az egészség definíciója az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint több és komplexebb, mint pusztán a betegség hiánya.
Kép: Parentingupstream, Pixabay
Krónikus betegség, ami mindenkire hatással van
A krónikus betegség hosszan tartó, lassú lefolyású betegséget vagy egészségi állapotot jelöl. Ebben az esetben a teljes gyógyulás nem mindig elérhető, a teljes gyógyulás hiánya pedig önmagában is veszteséget jelent. Életünk bármely szakaszában megjelenő krónikus betegség krízishelyzetet teremt, a krízissel való megküzdés pedig időbe telik.
Minőségi változás azonban krónikus betegség esetében is elérhető, a kóros folyamatok lassíthatóak, vagy megállíthatóak. Cél lehet, hogy a betegséggel együtt is minél egészségesebb, minél teljesebb életet tudjon élni az érintett.
A család rendszerszintű megközelítésében azt az elvet alkalmazzuk, mely szerint az egész több, mint a részek összege, vagyis az egyes tagok viselkedése, vélekedése nem csupán összeadódik, hanem létrehoz egy olyan többlet tartalmat, amely mentén egyedivé, más rendszerektől elkülönültté válik. A rendszeren belül az egyes tagok eltérő mértékben és módokon, de mind hatással vannak egymásra, ennek értelmében bármelyik családtag életében fellépő változás, nehézség a család egészére kihatással lesz.
Ez tehát azt jelenti, ha egy családtag megbetegszik, az nem csak az ő erőforrásait fogja igénybe venni, hanem a rendszer összes tagjától egy új, sajátos alkalmazkodást kíván. Ezeket a sajátos szerepeket érdemes az élhető egyensúly szempontjából tudatosítanunk.
Milyen szerepekbe kerülhetünk, ha krónikus beteget ápolunk?
A betegség megjelenése nem csak a beteg számára jelent adaptációs folyamatot, a család többi tagja is új kihívásokkal, és korábban nem ismert, nem gyakorolt, nem megszokott feladatokkal szembesül. Ilyen feladat lehet a beteg ápolása, úgynevezett instrumentális támogatása, amikor fizikai jelenlétünkkel és erőnkkel segítjük őt például mozgáskorlátozottság, ágyhoz kötöttség esetén. Máskor érzelmi, lelki támogatással kerülünk családtagként segítő szerepbe egy szerettünk vagy barátunk mellett.
Az újfajta feladatok egyben átrendeződést igényelnek a saját, korábban megszokott tevékenységeinkben. Nem ritka az életmódbeli váltás a teljes családnál, például diabétesszel vagy krónikus magas vérnyomással élő családtag esetén, így ezzel is egyfajta közösségi támogatást nyújthatunk a betegségben aktívan érintett személynek. Ilyenkor a testmozgás, a táplálkozás területén honosodhatnak meg új szokások, amiben támogató lehet a nem érintett családtag együttműködése is. Ez még prevenciónak is jól jöhet, ha az említett betegségek családi halmozódásának kockázatára gondolunk.
Kép: menchu, Pixabay
Számottevő erőforrást igényel a betegség megjelenésekor a családban, az adott személy betegségszerepének alakulása is. Gyakori, hogy az elfogadás és az együttműködés akadályokkal teli, ami konfliktusokat, a kapcsolatok terheltségét eredményezi. Ez különösen igaz, ha állandósul a betegszerep.
Az átrendeződés, az új feladatok, a betegséget övező bizonytalanság, gyakori szorongás legtöbbször megnehezíti a családtag egyéni feladatait, szerepvitelét, amire sokféle válaszreakciót adhatunk.
Lehetséges, hogy belehelyezkedünk egyfajta kompenzációként a “jó gyerek/testvér/partner” szerepébe, és csak arra ügyelünk, hogy “ránk ne legyen gond”, ilyenkor előfordul, hogy túlteljesítünk a családon kívüli szerepeinkben, például a munkahelyen, az iskolában, hogy úgymond kárpótoljuk a családot a nehézségekért saját sikereinkkel.
Hasonló mellérendelt szerep, ha a saját jelentkező szükségleteinket háttérbe szorítjuk, a saját szorongásainkat nem kommunikáljuk, azaz nem jelenítjük meg a családi rendszerben, ha valami nem megy jól, ha nekünk magunknak is támogatásra lenne szükségünk.
A fent említett szerepmódosulások egyik gyakori velejárója, amikor a gyerekszerep megélése ütközik akadályokba az új feladatok megjelenésével a családban. Amikor a gyerek sokszor tudattalanul érez felelősséget az életkorán túlmutató problémák megoldásában, és időről-időre felnőtt, gondviselői szerepet vállal magára.
A leírt reakciók, új szerepek kialakulása természetes válasz a betegség, mint kihívás megjelenésekor, ugyanakkor fontos, hogy hosszú távon kezeljük a keletkezett “figyelem-deficitet” és a visszatartott, “elhallgatott” szükségletek problémáját a többi a családtag életvezetésében, mivel a család egy rugalmas, változásra képes rendszer, ami az egyéni igények kifejezésén keresztül alakítható.
Az a családtag, aki aktívabban szerepet vállal a beteg ellátásában, mind fizikai, mind mentális szempontból megterhelődhet. Ebben segíthet például a tudatos időbeosztás, a szabadnapok beiktatása. A családi rendszerben sok erőforrás lehet, közös figyelemmel és a feladatok elosztásával könnyebben tehermentesítjük egymást.
Mi történik velem egyéni szinten?
A Covid19 betegség jelen tudásunk szerint eltérő módon és mértékben, de minden korcsoportra veszélyes lehet, mégis eltérő reakció, viselkedés figyelhető meg az embereken. Ugyanez elmondható az örökletes betegségekhez fűződő preventív egészségmagatartásunk kapcsán. Attól függően, hogy egy esemény vagy adott esetben egy betegség megjelenésével kapcsolatban milyen meggyőződéseink vannak, kétféle típust különítünk el.
A szenzitizátor módon működő emberek jellemzően erőteljesebben reagálnak a testük jelzéseire, többet monitorozzák az egészségi állapotukat, ami szorongóbbá teheti őket. Előnye lehet azonban ennek a beállítódásnak, hogy a testükre irányított folyamatos figyelmüknek köszönhetően a szenzitizátorok gyakrabban járnak el szűrővizsgálatokra, így az esetleges betegségük, már a kezdeti szakaszban felismerhetővé válik, ami a prognózis szempontjából kiemelt jelentőségű.
A represszorok ezzel szemben kevésbé aggódnak saját egészségük miatt, sokkal kijjebb esik számukra az a zóna, amit már veszélyesként értékelnek. Előnye ennek a megközelítésmódnak, hogy sokkal kevesebb negatív gondolat jelenik meg a világról alkotott kiértékelésük során és sokkal inkább bíznak a saját erejükben, megoldó készségükben az életük számos területén.
Mint ahogy látjuk, egyik esetben sem jó vagy rossz stratégiákról beszélünk, hanem olyan szemléletmódokról, melyek mentén megszűrhetjük az információt és a megküzdésünket a kihíváshoz igazíthatjuk. Probléma főként akkor jelentkezik, ha valamelyik kiértékelési mód szélsőségesen aktívvá válik, mert meggátolja az élet hirtelen változásaihoz való rugalmas alkalmazkodást.
A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy a krónikus betegségekről való gondolkodásomba beengedem azt a tapasztalati tudást, amit a családi élményeimből hozok (például: ha valaki vesedaganattal küzdött a felmenőim között, elmegyek évente hasi ultrahangra), ezzel figyelmet szentelek egy dedikált időben a prevenciónak, ugyanakkor nem olvasok minden nap újabb és újabb cikkeket a témában, hogy növeljem a szorongásomat.
A felelős magatartás kialakításakor fontos szempont, hogy valamit ne túlzó vagy alulműködő szinten csináljunk. Gondoljuk végig a lehetőségeinket, a jó és rossz kimeneteket egyaránt, mert így tudunk egy élhető viszonyt kialakítani a betegséggel, akár a saját magunk, akár a hozzátartozónk esetében.
